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《重建依恋:自闭症的家庭治疗》在线阅读

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文章摘要:《重建依恋:自闭症的家庭治疗》在线阅读,拉面杯托物引类驼色,聪明才智形格势禁由头。

来源:北京快乐8

作者:易春丽,周婷

2018-04-12 13:21:04

《重建依恋:自闭症的家庭治疗》

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我国的儿童自闭症现况

流行病学调查显示,在全球范围内,大概1%的儿童患有自闭症,并且近年来的患病率有上升趋势(Baird et al.,2006;Idring et al.,2015;Prevention,2012)。目前为止,由于缺乏全国性的系统流行病学调查研究,我国尚没有关于自闭症患病率的官方数据。香港研究者在2007年首先报道了香港地区的自闭症患病率,根据其研究结果,香港地区的自闭症患病率为5.49/10000,其中15岁以下儿童的患病率为16.1/10000(Wong& Hui,2007)。有研究者对国内多个小样本调查结果进行整合,认为我国大陆地区自闭症的患病率约为11.8/10000(Sun,Allison,Matthews,et al.,2013)。国内学者认为,由于我国民众对自闭症普遍缺乏认识,很多患儿可能并未到医院就诊,并且由于能够诊断自闭症的专家力量明显不足,可能存在大量漏诊和误诊的情况。因此,自闭症的发病率有可能被低估(Huang,Jia,& Wheeler,2012)。由此可见,自闭症的发病率比我们想象的要高得多。考虑到中国庞大的人口基数,我们可以推测,中国的自闭症患儿至少在百万以上。在性别比例方面,自闭症患儿中的男孩是要显著多于女孩。根据香港学者报告的数据,自闭症患儿的男女比例为6.58:1(Wong & Hui,2007);北京大学精神病研究中心的数据显示,在该中心诊断的自闭症患儿中,男女比例为9.59:1(Huang et al.,2012)。在我们的咨询经历中,来诊的患者也大多是男孩。

目前随着媒体和大众关注度的提高,父母几乎都听说过自闭症,并对其症状有了一定的了解。近年来,我国的自闭症发病率呈现显著上升趋势。然而,真正了解儿童正常与异常发展区别的家长并不多。在很多案例中,有些两三岁前不说话的孩子只会被家长认为比较“孤僻”,有些稍微不典型的孩子则被认为是性格“内向”等,因此可能错过了自闭症干预的关键时机。有研究发现,只有9%的父母在注意到孩子的一些不典型症状时会及时寻求诊断,而大多数家长并未采取行动。从注意到症状到就诊的平均时间差长达35个月之久(Huang et al.,2012)。

需要引起注意的是,虽然我国存在大量自闭症患者,但相应的医疗服务能力却还很薄弱,提供给这类特殊患儿的教育机会也很有限,并且这些资源往往集中在北京、上海等大城市。目前为自闭症患儿提供医疗服务的主要是大的公立医院,而能够提供相应特殊教育服务的则主要是一些私立特殊教育机构,这些机构往往是自闭症儿童的父母创建的。这两种机构间的合作并不常见,一个完整的服务体系并未建立起来(Sun,Allison,Auyeung,Matthews,et al.,2013)。因此,自闭症儿童的家庭面临着就诊求医困难的局面。

这些儿童的诊疗和康复也给家庭造成了沉重的经济负担。有研究发现,养育一名自闭症儿童,家庭每年的支出要比当地平均支出水平高出60—70%,其中超过一半的支出费用被用于儿童的行为治疗上。在19.9%的城市家庭和38.2%的农村家庭中,用于患儿的治疗费用甚至超过其家庭收入(Wang et al.,2012)。另一项研究也发现,和养育正常儿童相比,养育一名自闭症儿童需要家庭每年多支出平均19582.4元人民币,而这部分经济负担与不健全的医疗和教育系统有密切关联(Sun,Allison,Auyeung,Baron-Cohen,& Brayne,2013)。

自闭症儿童家庭的慢性焦虑

处理慢性焦虑是咨询中的重要内容。在访谈中我们发现,很多家长起初在发现小孩患了自闭症后,情绪都是崩溃的。尤其是有人告诉他们这种病很难治愈时,他们崩溃的可能性就更高了。焦虑是生物体对真实或想象的威胁产生的反应。比如,自闭症儿童现实表现出来的症状就是真实的,而自闭症小孩糟糕的未来是家长想象出来的。这些家长几乎每天都在吓自己:“20年后我的孩子会是怎么样的?肯定很糟糕。”人最糟糕的是处于两种状态,一种是对过去的悔恨,因为过去不能改变,每天纠结于过去的创伤永远都出不来,这基本上就是抑郁;还有一种就是对未来的恐惧,这就是焦虑。自闭症儿童的家长这两种表现都有,悔恨过去、焦虑未来,就是不把现在的每一天过好。这也都是很多来访者的问题,而咨询师要尽可能地让他们踏实过好当下的每分每秒。有时候未来的事情我们不能绝对预测,我们真正能够拥有的,是此刻。

适度的焦虑其实是有好处的。因为一个人产生焦虑,才会有动力去解决问题。如果冬天没有粮食,人们就要提前做很多准备,相对就比较勤劳。通常情况下,大部分来咨询的自闭症家长是过度焦虑的,而我们的咨询是希望降低他们的焦虑,因为过度焦虑对养育并没有好处,有可能他们做出的很多反应对孩子来说都是破坏性的。但是,有时候来咨询的自闭症儿童的父母之一可能会处于否认孩子的病情,觉得孩子的症状不是什么问题,看上去似乎不太焦虑,但这样他们也就不会有充足的动力去解决问题。对这样的家长,我们往往会采取措施提升他们的焦虑水平,让他们重视对孩子自闭症的干预,帮助他们认识到,如果没有做到位的话,后果会很严重。

慢性焦虑通常是针对想象中的威胁,是弥漫性的、没有特定时间限制的。我们要降低的也是这种焦虑。在和自闭症儿童的家庭相处的时候,我们发现,慢性焦虑很多时候是因为人际关系失衡出现的。例如对一个有自闭症小孩的家庭来说,孩子患病之前和之后会出现很大的差别。一旦孩子生病之后,这个家庭的所有系统平衡就会被打乱。所有人在态度和处理方法上都有可能出现问题。焦虑水平有多高,和家庭的分化水平是相关的。一个人分化水平越低,越在乎别人的看法,焦虑水平就越高。比如有人说:“周围人都出国了,就我孩子没出国。”他会因此而觉得不舒服,这跟他早年被抚养的经历有关。如果他的孩子出了问题,他会觉得我的孩子是无法带出去让别人看的,那么在这类家庭中成长的小孩的焦虑水平也会很高。我的一个来访者曾说他不能把孩子带出去,这个孩子就天天被“藏”在他们五楼的家里。她严格按照自闭症干预专家介绍的方法,天天让孩子趴在滑板车上把头仰起来每天滑200次,治疗孩子的自闭症。我问孩子妈妈:“好了吗?”她说没有,但她觉得只有把孩子弄好了才能带出门,不然不好意思出门。这个妈妈如此在乎别人的看法,觉得有这样的儿子是件羞耻的事情,在儿子没有康复之前宁愿和儿子同时隐身,避免被他人评价。

人越焦虑,他的反应越是具有破坏性。小孩一旦患上自闭症之后,家长就会想拼命训练,他们总觉得要做些什么才能缓解自己的焦虑,也觉得这样就能对得起孩子了。很多家长无法等待,要赶时间,拼速度。很多家长会说:“现在就是关键期,如果我没在这个时间努力,过了这个关键期怎么办呢?”他们认为必须要在这个时间段完成无数的任务。但事实上,自闭的孩子体质常常很弱,可能只能完成其他孩子能完成的任务的十分之一。但是家长认为,孩子已经落后正常小孩非常多了,就应该要完成别的小孩几倍的工作量才行。这种期待和孩子的实际能力之间的差距特别大。如果家长不能等待,那么家长做的事情很可能就是在伤害孩子。我们观察到,当很多小孩进入训练中心后,家长的焦虑情绪会有所缓解:终于有人来训练我的小孩了,我不用那么紧张了。实际上训练的效果有一部分来自家长焦虑程度的降低。但是,有些小孩对训练中心非常恐惧,训练中心让他干什么就干什么,训练三个月后可能某些方面会有所好转,但也许回来后孩子的报复性会更强,因为终于回到家了,没人可以折磨他了,当然要过度补偿一下。到那时候家长就会感到很崩溃,觉得怎么又变成这样了。我告诉家长,这个现象很正常,就像有人天天让你练800米,把你累得精疲力竭,你回家后还不先赶紧休息两星期?所以这是一个正常的体验。

自闭症儿童父母的创伤

我最早接触的特殊儿童是一个小脑缺失的孩子。那个孩子当时2岁,小脑只有皮层,其它结构都是囊体填充的。因为他没有协调能力,2岁了还不会爬。我们当时进行的是一个非正式的咨询,我最开始的思路是指向孩子的。我和家长说,所有肌肉能力的练习,都应该是有人扶着他的。要保证他不会摔倒,尽可能不让他有这种创伤性的体验。后来我碰到两个做家庭治疗的外国专家,就和他们讨论这个案例。我问外国专家:“对于这类小孩你们会怎么帮助他?”专家问了我一个问题:“你觉得父母的心态如何?”我心想,我只管训练孩子,让他能走就好了,没想过要考虑父母的心态。有一个专家原先是特教出身,他说:“父母的心态决定了这个小孩到底可以走多远。”

这个专家的关注点体现了家庭治疗的思路:我们要从整个家庭系统的角度来看,什么样的环境对于孩子的康复是有帮助的。自闭症不是孩子一个人的问题,整个家庭都会受到孩子患病的冲击。对于作为照顾者的父母来说,有一个被诊断为自闭症的孩子意味着巨大的打击和沉重的抚养压力。有研究者提出,对于父母来说,孩子被诊断为自闭症是一个创伤性事件。这些家长会出现创伤后压力反应,并可能发展出焦虑症、抑郁症等心理障碍(Casey et al.,2012)。有大量研究支持这一论断。自闭症儿童父母的压力和抑郁水平均高于正常发展儿童的父母,甚至还要高于其它类型的非正常发展儿童父母(Ingersoll & Hambrick,2011;Rao & Beidel,2009;Weiss,2002)。

当发现孩子出问题的时候,所有人的关注点几乎都在孩子身上,大家都在出主意——到底怎样孩子才会好。没有人真的理解父母到底经历了什么心理创伤。父母自己常常也不会关注自己的创伤,而是把目光更多地放在孩子的问题上,他们会想尽各种办法解决问题。我咨询的很多自闭症儿童的家长就像一部无法停止的机器,不停地运作。很多人会通过麻痹自己,回避很多问题。他们觉得把自己累糊涂了,晚上就不会胡思乱想,可以好好睡觉了。没有人真正重视这些家长自己的心理创伤,并为他们提供支持和帮助。在这种情况下,父母会寄希望于孩子的状态好起来,从而平复自己的创伤。但在现实中,父母会因为这种期待更加受挫,因为自闭症孩子很难达到家长的要求。更坏的是,当父母询问训练师“我的孩子为什么还没好”时,父母有时候得到的回答会是:“你的训练量肯定没够一天8小时,你今天的训练一定是有问题的。”这时候,家长成了要为症状负责的人,是要受到指责的。这对父母来说,可能是另一个打击。

与现在主流的干预方式不同,家庭治疗会把父母的心理健康放在很重要的位置上。虽然的确是孩子的状态影响了父母的心理健康,但作为孩子的依恋对象,父母心理健康与否又会反过来影响孩子的心态和其康复水平。只有父母更健康的时候,孩子才会更健康。

父母情绪问题对孩子症状的影响

在家庭治疗的理论里,一个家庭成员的心理行为问题是整个家庭系统动力失调的结果。调整其他家庭成员的认知和行为,调整家庭互动情况,有可能对缓解该成员的问题有帮助。大量研究都发现,父母和孩子的心理健康水平是高度相关的。也就是说,如果父母的心理健康水平不好,孩子就很难有一个好的心态。所以,调整父母的心理健康状态很重要。但是,在与自闭症家庭的接触中我们发现,父母经常会陷入相反的思维里,以为只要自己的孩子好了,自己就没问题了。然而,孩子需要要从父母那里体会出自己是被爱的、被接纳的和被欣赏的。如果父母连自己都不欣赏,对自己不接纳,对孩子生病这个事实都不接纳,那么孩子很难有这种正性体验。

我们的研究团队曾经做过一个针对自闭症孩子父母的访谈研究(Zhou & Yi,2014),访谈中有一个问题:你觉得你的孩子什么时候状态比较好?对答案进行编码后,我们得到了两个因素。第一个因素是孩子自身的情绪状态。很多家长提到,当孩子觉得高兴或者放松的时候,症状表现就会不那么明显。家长的这种观察跟现有研究结果是一致的。已经有研究发现,自闭症儿童的焦虑水平高于正常发展儿童(Gillott,Furniss,&Walter,2001;Kim,Szatmari,Bryson,Streiner,& Wilson,2000;MacNeil,Lopes,& Minnes,2009;White,Oswald,Ollendick,& Scahill,2009),并且焦虑水平越高,刻板行为表现越多(Rodgers,Riby,Janes,Connolly,& Mcconachie,2012)。有研究者认为,受限的兴趣就是自闭症儿童对焦虑等不良情绪的一种应对方式(Spiker,Lin,Van Dyke,& Wood,2011)。我们编码得到的第二个因素,是家长的情绪。当家长表现出积极情绪的时候,孩子的状态会比较好;而当家长表现出消极情绪的时候,孩子的症状就会比较多。我们可以来看两个访谈片段。

访谈片段1

访员:我们还想问一下,您认为您的情绪对孩子的状态有影响吗?

受访者:太有影响了,决定性的影响。

访员:能举个例子说明一下吗?受访者:那我高兴他也高兴啊,我一高兴他就会发现,他其实没有想象中那么糟糕。

访员:就是还是挺敏感的。

受访者:对,他有好多可贵之处。你跟他交流其实是没有障碍的。你知道他想的是什么,他说的是什么。你情绪不好,他整个就不在状态,你整个认知都出现问题,这个很关键。

访谈片段2

访员:家里人的情绪会对孩子有很大影响吗?

受访者:会。

访员:能够具体说几个例子吗?

受访者:比如说,他父亲这段情绪很低落,孩子的各个方面就会很不好。

访员:就是说,孩子对家里的情况会非常敏感是吗?

受访者:对。

访员:好,这是严重的情况,有没有什么情况,孩子的问题会减轻呢?

受访者:减轻也说不好,但他总是……前一阵子就很好,家里人心情愉快的时候他就好。周围环境很好的话,他也会很好。比如说,去年9月份的时候,他表现得特别不好,尖叫,甚至出现打人的行为。国庆节出去旅游的时候,孩子把他爸爸都给打了。这让他爸爸更接受不了。

有的家长直接表示:“家长的情绪对孩子有决定性的影响。”这是自闭症孩子的家长在养育过程中得出的经验之谈,也符合我们的治疗理念。我们还通过编码得到一个情绪—症状联系的反馈循环:如果家长展现出过多的焦虑、愤怒和沮丧,孩子就会感到很有压力,出现更多症状,孩子的症状又反过来刺激家长,让家长更加焦虑,这是一个恶性循环,家长和孩子的状态会越来越差;如果家长能够比较平和地面对压力,那么孩子的压力也会比较小,症状水平就会比较低。孩子的进步会反过来鼓舞家长,让家长更有效能感,这就是一个正性循环。我们认为,要切断恶性循环。找到正性循环的切入点,在于优先解决父母的情绪问题(Zhou & Yi,2014)。

如何处理父母的情绪问题?

在我们针对自闭症的临床干预中,处理父母情绪问题的第一要义在于,父母作为自我分化良好的成人,应该从自身的角度去寻求情绪问题的解决,而不能将自己的情绪和孩子的行为表现捆绑,不能期待用孩子表现良好来提升自己的积极情绪。这一原则源于鲍恩(Bowen)的系统家庭治疗理论。那么,我们应该如何处理父母的情绪问题呢?我们有以下建议:

第一,要理解在孩子被诊断为自闭症的过程中父母所承受的创伤,并且让他们有机会去宣泄情绪。首先,父母自身要承认和面对自己的情绪,比如,父母要允许自己愤怒,然后才能有效地选择更无害的方式去处理自己的愤怒。其次,父母要有效利用社会支持系统。上文已经强调,有支持性的人表现出理解,有助于父母的心理健康。

父母可以从和自己情况类似的人那里获得支持,比如,过来人通过讲自己经历的心理阶段时,可以让后来者获得一些支持和经验以及对外在的预期等。自闭症训练机构可以考虑将父母组成团体,进行团体辅导。有的家长在这样的正式或非正式团体中获益颇多。比如有位家长说:“我觉得要寻找自己的同类,看看人家是怎么做的,有时候会得到一种启发,有时候会得到一种灵感,有时候也是一种消遣。物以类聚,人以群分,哈哈。在同类面前,你会觉得,自己不是最特殊的。”但是,父母参加这类团体的时候一定要小心,需要评估这样的群体传递的是否更多是负性信息,要警惕不要跟其他人有攀比和竞争的心态。一个自闭症孩子的家长曾经跟我说她以前参加过一个类似的团体,结果心情特别抑郁,因为所有人都在哭诉,团体中传递着绝望的信息。真正具有支持性的团体,应该是相对正性的。最好有一些专业人士来领导这个团体,以防传递的信息方向跑偏。可以考虑借鉴匿名戒酒者协会的一些做法。在这类协会中,有一些是心态比较好的过来人,他们可以帮助后来加入的一些人,让后来者受益。自闭症孩子的父母或许也可以考虑加入这种类似的互助团体。如果你的心态比较好,也可以去帮助别人,你会在帮助他人的过程中获得某种力量。当然,父母也要量力而行,不要陷入过度帮助他人的怪圈,以致没有时间陪伴自己的孩子。

父母自己的朋友圈也很重要。找朋友去倾诉负性情绪,是一个很好的减压方式。在跟朋友倾诉方面,有些家长表达了顾虑:“因为有些事情,你找朋友只是一些情绪上的宣泄,他们很难给到太大的帮助。一些东西你必须一个人去分担,一个人去扛。比如说孩子长大了以后怎么办啊,能不能上幼儿园啊……哎,真的这些都是你自己去考虑的问题啊,他们只可能帮忙提个意见。”还有家长认为跟之前的朋友不再有共同语言:“因为我觉得朋友对我的家庭现状不会有很好的理解,所以我会自动减少跟朋友的交流,就没奢望朋友能干什么。说难听点,我们孩子这种情况,跟人家相差很远,人家也跟你讲不到点子上,也不能帮你什么。说实在的,现在跟朋交流真的非常非常少,一是没有时间,二是没有兴趣。真的连一个可以与之谈孩子、谈自己困苦的人也很少。可以理解的人比较少,所以我也不愿意谈,没什么好谈 的。”

家长要意识到,朋友如果能够帮助你宣泄情绪,就是非常可贵的支持,不要因为朋友可能无法提供具体的帮助和意见,就放弃向朋友求助。不过,要利用好朋友的支持功能,这里面也有一些注意事项。首先,你的朋友不是心理咨询师,他们其实并不知道怎样帮助你是正确的。当你告诉你的朋友“我的压力很大”时,大部分人可能会急于给你实质的帮助。然而,对于没有接触过自闭症的人来说,他(她)可能也提不出什么建设性意见,还会感到压力很大。因此,当你想要宣泄情绪时,你可以非常明确地跟朋友表达你的期待,比如“我就是想要释放一下情绪,你听着就好,可以不用给我意见”。这样对方就不用绞尽脑汁给你各种建议,而是安心做一个好听众。你事先说好“我要什么”。这样传递信息,可以让自己和对方都有确定感。另外,家长可以考虑多找几个朋友倾诉,分散着说,这样每个人所承受的压力就不至于太大。下次当你还有情感支持需要的时候,人家还会愿意给你帮助。

当然,如果父母没有合适的社会支持系统,那么可以考虑找心理咨询师谈。这或许是最后不得已才选择的方式。一周一次的咨询也许并不能那么有效地为你解决问题,而长时间和你在一起的人给你的支持可能才是最有效的。

第二,父母要有很大的耐心,对孩子产生现实的期待。现在很多康复计划一般都是教父母要做些什么,很少有提醒父母哪些事情不要做太多的。很多时候,父母的愤怒、挫败和焦虑,都和不现实的期待有关系。一个家长说,他孩子6岁了,拿笔写字的姿势还是不好,在思考要不要强化训练一下这个问题。他的孩子曾经被诊断为自闭症,在精细动作方面有些问题。对此,我的处理方式不是去训练孩子,而是调整家长的期待。家长需要评估孩子是不是准备好了,在孩子的能力完全不能胜任那个任务而父母还反复让他练习的时候,他会抵触这样的训练,也许还会影响他未来去做这样的事情。很多人觉得笨鸟先飞很好。但是如果你太早让他飞,鸟可能最后拒绝飞了。孩子会觉得“飞”是非常可怕的事情。父母应该考虑到孩子症状的严重程度,客观评估孩子的状态,接纳孩子很缓慢的进步,这有利于父母的健康状况。比如,对于轻度智力障碍的孩子,我们的期待可能是让他掌握一定的生活自理能力,而不该在学业上对他有太高要求,因为大部分轻度智力迟滞的孩子在学校里都做不好。如果生活能自理,学习和工作能力相对比较差,其实已经达到不错的状态了。父母要学会接纳。如果每次父母都表现得非常不满意,训练强度超出了孩子的能力,孩子可能就不想去上学了。上学这件事情对这样的孩子压力太大了。家长的很多负担来自孩子生活不能自理。一个因为7岁时被老师打而瘫痪的女孩子,来诊时已经13岁了,原来大小便失禁,妈妈每天要给她洗很多次衣服。她经过几年的咨询,状况是扶着能走,放在便盆上会像小孩一样上厕所。妈妈不用天天给她洗衣服了,心理健康状况也好了很多。同样对于自闭症儿童的家长来说,孩子自理能力的提高,会明显提高他们的主观幸福感。一个自闭症孩子的家长曾经说过,孩子能拿钱买东西,是他感到特别兴奋的一件事情。孩子从前直接把人家的东西拿走,让家长很焦虑,现在终于学会拿钱去交换了。

很多父母在最初阶段都存在对孩子期待过高的问题,所以遭遇挫败几乎是一个不可避免的阶段。父母应该了解,在孩子的康复过程中,他们可能会产生挫败感,要提前有个心理准备,时刻注意调整期待。自闭症孩子的父母了解一下可能要面对的心理压力是有帮助的,可以提前做好准备,提高控制感。就好像大家进游泳池前,会预测到水比较冷,身体会做出反应,这叫前馈。当有前馈的时候,就会对这个事情有所准备,这时候所受到的损伤可能就比较小。

另一种不正确的期待,可能是父母对训练的期待。很多人认为早期的特殊训练能帮助孩子更好地掌握生活技巧。越早干预可能效果越好,但家长要保持客观,要知道孩子的极限在哪儿,不要训练过度。另外,目前无论是研究还是临床,我们对自闭症的认识都很有限,什么样的干预真正对孩子有效,其实是没有达成共识的。目前的专家都应该被打问号,因为实际上大家都还在摸索。所谓的专业人士也没有协同的关系,都是各自为战。在国外,虽然没有找到很好的治疗方法,但是工作机制是联动的,心理咨询师、语言训练师、耳鼻喉科医生、社工、义工是协同工作的,家长可以得到更加全面的评估和建议。但是,在我们国内,不同人各自为战,家长了解到的各方面的指导有时候甚至是矛盾的,所以会无所适从,觉得很无助,影响心理健康。

第三,父母要摆正养育者的位置,不能因为训练损害亲子关系。上文提到,处在殉道阶段的父母很焦虑,他们会很努力地去做很多尝试,比如,很多家长会对行为训练非常投入。在我们看来,这其实是非常危险的。自闭症的孩子本来在依恋方面就有问题,对任何人都不反应。建立社交的第一步应该是跟父母建立好亲子关系。如果父母在行为训练上强度太大、太过严格,就很容易损害和孩子的亲子关系,这对于孩子的康复是非常有害的。

我们之前分析过自闭症孩子父母的教养方式,发现有一部分父母实际充当了老师的角色。也许有些人会指导父母去当老师,要承担其老师的责任去对孩子做行为训练。但是,我们认为,父母就是父母,不要和老师的角色混淆。老师和父母是完全不同的,父母对孩子的是无条件的关注,而老师的教育是有评判的。当父母在抚养过程中总是去评判孩子的时候,他(她)就没有办法体会到什么是无条件的爱,感受不到正常父母给予的关注。在有些ABA训练项目中,训练师会要求孩子每天训练8小时,一周40小时。这是强度非常大的训练,让成人来做都很困难,已经超出了低龄孩子的极限了。如果父母这样要求孩子,孩子可能很难体会到父母其实是爱他的。如果父母退回到养育者的位置,把训练交给别人去做,也不对孩子的训练结果有过多要求,其实父母自身可以也放松下来。在我们的调查中,专心扮演父母角色的家长的心理健康状况最好,因为他们没有角色上的冲突。

第四,父母要学会保护自己的身体。很多自闭症孩子家长会说“不管自己了,只要他好就行了”这种话。然而,现实的情况是,父母是孩子的照顾和保护者,如果父母身体出了问题,家庭会面临更多的困难,家长的心态肯定也不会好。同时,孩子会陷入失保护的状态,他(她)的不安全感会增强。因此,家长保护好身体是非常重要的。那么,父母如何更好地保护自己呢?首先,父母之间要有更多的协作,要有明确的分工,有交替的过程。其次,如果能寻求到外援的家庭,比如请(外)祖父母、阿姨或者姑姑帮忙看孩子半天,自己暂时摆脱一下这个环境,也是很好的。再次,要寻求社会支持。比如,请保姆来帮助处理家务,也有志愿者愿意参与短期看护自闭症儿童的情况。

第五,要解决父母更深层次的心理问题,包括帮助父母处理自身的早年创伤,改变父母的认知风格,帮助父母提升自尊和自我效能感,帮助父母发展更好的压力应对策略,和减少父母对未来的恐惧。这些是专业心理咨询的工作,处理起来也更难一些。

最后,期待完善的社会保障系统。这个不是心理咨询能做到的,其实是期待社会本身的一个进步。减少歧视也是需要我们做很多宣传的,很多媒体做调查,展现出这个人群的真实状态,大家对这个人群可能有更多的理解与接纳。因为现在新闻媒体自闭症儿童及家庭的关注,这一人群就会慢慢被接受,公众知道自闭症存在有这样和那样的一些问题,对这个群体也会更加宽容。社会要给特殊儿童平等的受教育的机会。但自闭症孩子的家长也要意识到,很多事情都是相对的。很多家长和我说,孩子上课不遵守纪律。非常影响课堂,别的家长会很不满意。站在对方的立场看,这其实是非常正常的现象。自闭症儿童的家长应该要明白,自己确实是处在一个被创伤的阶段了,需要、理解帮助与接纳,但不能要求别人为你的受伤付出沉重的代价。我和家长商量,孩子能在教室里面待着就待着,最好坐在后面靠门的位置。如果孩子觉得不舒服就出去(这是有陪读的情况下,通常这种严重影响课堂的孩子都要请陪读的),尽量不影响别人。父母的策略是更体谅别人的感受,这样别人才能更容忍自闭症孩子。如果过度追求平等的机会而使得普通儿童正常受教育的环境受到严重干扰,那样会导致自闭症儿童群体被排斥。另外,我们也期待未来对特殊儿童的生活能提供更多的保障,这样父母也会更有安全感。

综上所述,在我们对自闭症儿童的干预中,父母是非常重要的干预对象。帮助父母处理创伤后反应和负性情绪,不是本末倒置,而是帮助孩子走出自闭的关键的第一步。按照家庭治疗的环形思维,父母和孩子的状态有非常密切的相互影响的关系。父母是孩子的最重要资源和最可依靠对象。只有当父母处在平和、积极的心态中,才能够更加客观地看待孩子的问题,并且给予孩子更有建设性的帮助。

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